Witamy na
stronie
Lenki
Chcemy poprzez nią opowiedzieć o ciężkiej chorobie Lenki, co nie jest proste w kilku zdaniach.
Witamy na
stronie
Lenki
Chcemy aby nasi bliscy i znajomi mogli uświadomić sobie jak jest ona poważna pomimo pięknego uśmiechu na buźce naszej malutkiej kruszynki.
Witamy na
stronie
Lenki

Co u nas nowego?

Czyli wszystko co istotnego wydarzyło się ostatnio w życiu Lenki

22
Stycznia
2014
Szpital
W czwartek wróciłyśmy ze szpitala szczęśliwe, że wreszcie koniec. W piątek Lena miała wizytę u ortopedy a na 13 umówiony odbiór wypisu. Czekałyśmy 4 i pół godziny, Lena zasnęła na podłodze w świetlicy :( .

Eeg nie wyszło dobrze, lekarze zakwalifikowali już padaczkę Leny jako lekooporną i dostała trzecią kombinację leków. Neurolodzy cały czas obserwują ją w kierunku zespołu Retta :( .  Ma obniżone napięcie mięśni. W zakresie kończyn górnych słaba praksja i stereotypie rąk jak w zespole Retta. W zakresie kończyn dolnych wzmożone napięcie . 11 marca znowu do szpitala, tym razem z koleżanką ”po fachu” Julią. U ortopedy dowiedziałyśmy się, że skolioza  kręgosłupa jest dość duża z asymetrycznym ustawieniem miednicy ale na razie tylko leczymy rehabilitacją.

WIĘCEJ
02
Stycznia
2014
LENKA DZIŚ
Do dziś pomimo intensywnej rehabilitacji niewiele się zmieniło. Lena nie mówi, rozumie tylko wyuczone zwroty. Jej rozwój umysłowy jest na etapie rocznego dziecka. Rączki nie do końca się słuchają, często się trzęsą. Z chodem jest różnie, czasem jeszcze się przewraca i ma zachwiania równowagi. Często nie radzi sobie z chodzeniem po schodach. Ma obniżone napięcie mięśni.

Znacznie pogorszył się stan kręgosłupa córci. Ćwiczenia pomagające w korygowaniu tej wady wymagają wykonywania poleceń rehabilitanta, których Lena nie jest w stanie wykonywać. Jest to o tyle niepokojące, że wada szybko się pogłębia ( w ciągu 3 mies.) a mała jest jeszcze przed fazą szybkiego wzrostu, w której często pogłębia się błyskawicznie. Na razie jest plastrowana techniką taping.

Lena wymaga intensywnych zajęć, którą mogą zapewnić turnusy rehabilitacyjne, gdzie jest możliwość 3, 4 godz. ćwiczeń. Wiemy, że to na ile usprawnimy jej mózg teraz kiedy on się najlepiej rozwija zaowocuje na przyszłość. Natomiast rehabilitacja ruchowa usprawni chodzenie Leny i jej kręgosłup. A kto wie, możę jeszcze kiedyś uda się Lenie pobiec lub podskoczyć. Niestety turnusy wymagają dużych nakładów finansowych. Państwo dofinansowuje tylko jeden rocznie i to w niewielkiej kwocie.

Po wizycie u neurologa okazało się, że Lenka ma podwyższone napięcie w nóżkach :( (przy obniżonym napięciu mięśni). Lekarz rehabilitacji straszy ortezami. Teraz wiadomo dlaczego ostatnio Lenie jest tak ciężko wchodzić po schodach. No i EEG nie za dobre, włączamy od grudnia drugi lek a 7 stycznia idziemy do szpitala i zobaczymy czy jest lepiej.

WIĘCEJ
POKAŻ WCZEŚNIEJSZE WPISY

Historia choroby

Czyli wszystko przez co przechodziła mała Lenka



Lenka urodziła się 19.10.2009r. w 36 tygodniu ciąży. Miała spadki tętna w brzuchu i dlatego pan profesor podjął decyzję o zakonczeniu ciąży. Lena miała silną żółtaczkę i dlatego w szpitalu spędziłyśmy 10 dni.

Około 4 mies. lekarz neurolog zauwazyła obniżone napięcie mięśni i przykurcz rączek i z tego względu zaczęliśmy rehabilitację, która trwała do 20 mies. jej życia. Cały czas towarzyszył nam duży niepokój związany z wolnym rozwojem małej. Lena zaczęła raczkować i siedzieć mając rok, a chodzić mając 20 mies. Wtedy lekarz zdecydował zakończyć ćwiczenia, mniemając, że dalej to już będzie z górki.

Pomimo wielu wizyt u różnych specjalistów cały czas słyszeliśmy, że jest wcześniakiem i ma prawo mieć wolniejszy rozwój, ważne, że do przodu. Dopiero po rozmowach z terażniejszym neurologiem dr. Sawionek doszliśmy do tego, że Lena zaczynając chodzić miała regres mowy (nam to tłumaczono tym, że za chodzenie i mowę odpowiada ta sama część mózgu i często tak jest, że dziecko na chwilę przestaje mówić). Słabo, ale pamiętam jej: mama, tata, baba, Jałja na kuzynkę Laurę, i wiem, że to wtedy była mowa ze zrozumieniem.

Od 2 r.ż. chodziłyśmy regularnie do psychologa ponieważ czułam, że coś jest nie tak. Lenka dalej nie mówiła,dużo się denerwowała, była mocno płaczliwa, często nas gryzła i szczypała. Po 9 miesiącach, kiedy to nie widziałam poprawy wymusiłam na pani psycholog nr telefonu do bardzo dobrej psychiatry. W końcu ktoś potwierdził to czego się bardzo bałam- opóźnienie psychoruchowe do dalszego zdiagnozowania czy leczenia. Czułam to a jednak było jak grom z jasnego nieba…

Zaczęłam szukać specjalistów, wszędzie były kolejki, wypisywałam maile do dyrektor Ośrodka na Pilickiej i w końcu, chyba mieli mnie dość, przyjęli nas na diagnozę. Niestety, nie jest to takie proste. Najprawdopodobniej jest to choroba genetyczna. Cudem udało się, że znależli jakieś miejsce aby Lena mogła być rehabilitowana tam dwa razy w tyg. Inni czekają rok, półtora…

Przez około 7 miesięcy Lena miała charakterystyczne stereotypia dłońmi, tak jakby klaskanie. Jej rączki były bardzo słabe, dopiero mając 3 latka umiała utrzymać kubek z piciem ale jej rączki bardzo się trzęsły. Słabo chodziła, ma tzw. chód na szerokiej podstawie charakterystyczy dla dzieci ok. rocznych, które dopiero co nauczyły sie chodzić i są jeszcze nie pewne siebie. Wtedy zaczęły się prawdziwe wędrówki po specjalistach, które trwają do dziś. W grudniu podczas kolejnego pobytu w szpitalu neurolodzy na podstawie kilku wyników badań eeg i objawach przewalania oczu do tyłu, zachwiań równowagi, stwierdzili padaczkę u Leny i postanowili, że trzeba ją leczyć Depakiną. Dużo nadziei wiązałam z leczeniem, marzyłam aby dzięki niemu mała ruszyła do przodu. Dużo poprawił się kontakt wzrokowy z małą, jednak dalej nie mówiła. Trafiliśmy do poradni genetycznej z rozważeniem pomimo braku małogłowia genu mecp2. Nie zwróciłam wtedy na to uwagi. Po kolejnej nocy poszukiwań w internecie co może dolegać mojemu dziecku natrafiłam na stronę dziewczynki gdzie w tle był napis mecp2. Przypominałam sobie, że na skierowaniu na badanie genetyczne były napisane te litery…. to był ten straszny dzień, kiedy dowiedziałam się, że neurolodzy podejrzewają Zespól Retta.

Po przeczytaniu na czym polega ta choroba byliśmy strasznie załamani. Czytałam jeszcze więcej…Najgorsze jest to, że ona jest śmiertelna… I strasznie umęczy zanim do tego dojdzie. Nikt ze znajomych jej nie znał, więc często zdarzało się, że ktoś powiedział, nie martw się, będzie dobrze…

Lena jednak po okolo 8 miesiącach przestała mieć sterotypia tak charakterystyczne dla Zespołu Retta. Dwoch lekarzy genetyków robili jej badania na Zespół Angelmana jednak i one nie dały nam odpowiedzi. Badania trwają nadal. Lena do końca listopada była rehabilitowana przez dwa dni w tygodniu w Ośrodku Wczesnej Interwencji na ul. Pilickiej a od stycznia 2013r. uczęszcza również do Ośrodka Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczego na ul. Krasińskiego, i od grudnia uczęszcza tylko tam.

Dokumentacja choroby

Czyli orzeczenia, oświadczenia i inne dokumenty, które ma w swojej teczce Lena

10250850_622785984457234_507242619_n

Jak pomóc

Przekaż 1% podatku

Rehabilitacja Lenki wymaga dużych nakładów finansowych a w szczególności turnusy rehabilitacyjne, które są dofinansowywane tylko w niewielkim stopniu przez państwo. Lena potrzebuje być na nich trzy razy w roku. W związku z tym prosimy o przekazanie 1% swojego podatku.

Dane do 1%:

Fundacja Zdążyć z pomocą, nr KRS 0000037904
w rubryce cel szczegółowy: Lena Rekiel 20445

Darowizna

Dane dla osób chcących pomóc finansowo w inny sposób prosimy o kontakt : enka1@op.pl

Aukcje charytatywne

  Zaprzyjaźniona ciocia Leny zaoferowała się do wykonania ślicznych pudełek, które można kupić w formie cegiełek. Są one wykonane ręcznie techniką decoupage. Istnieje możliwość wykonania specjalnych zamówień ;) .  Chętnych prosimy o kontakt: enka1@op.pl

 

 http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MsEW.html

20140120_131943

 

http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mv8L.html

20140120_130448

 

http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mvj5.html

20140120_130541

 

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvEw.html

 

20140120_130736

 

http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mv5t.html

20140120_130345

 

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvPL.html

20140120_130901

 

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MxiX.html

 20140120_132056

 

http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mv1r.html

20140120_130136 

 http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mvuf.html

20140120_130604

 

http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MwY7.html

20140118_135433

 

http://tablica.pl/oferta/zakladka-do-ksiazki-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mxst.html

20140120_132246

 

 http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mxcd.html

 

20140120_131903

 

 http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvbL.html

 20140120_130506

 

 http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mxm3.html

20140120_132138

 

 http://tablica.pl/oferta/pudelko-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvfJ.html

20140120_130528

 

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4Mx6r.html

 

20140120_131205

 

 http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvY3.html

 20140120_131131

 

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MxfZ.html

 

20140120_132037  

http://tablica.pl/oferta/swieca-aukcja-charytatywna-dla-lenki-decoupage-rekodzielo-CID628-ID4MvTD.html

 

20140120_131012 

http://tablica.pl/oferta/komplet-chlebak-skrzynka-aukcja-charytatywna-lenka-decoupage-rekodziel-CID628-ID4MxBP.html

 

20140118_132040

 

20140120_131059

 20140120_131113

Podziękowania

Z całego serca chcemy podziękować za przekazywanie 1% dla naszej Lenki, ale> przede wszystkim:

babciom: Wiesi i Basi za ogromne wsparcie,

dziadkowi Tolkowi,

cioci Iwonce,

Piotrkowi Szczytowskiemu za stronę medialną :P

Danielowi Kieliszczykowi za piękne zdjęcia pomimo dużego zmęczenia u modelki https://www.facebook.com/fotografia.daniel.kieliszczyk,

cioci Dorocie za bezinteresowną pomoc w opiece nad Lenką pomimo braku pokrewieństwa ;)

a także za ogromne wsparcie emocjonalne Ewie i Pawłowi Piątkiewiczom, Agacie Klepczyńskiej, Agacie Żółkiewskiej (oretty.blogspot.com/),

Małgosi Mańczak i Tomkowi Przybyszowi (www.fop.prv.pl)

Majkelowi Gąciarskiemu.

Kontakt

Zapraszamy do kontaktu:
E-mail: enka1@op.pl